Humanistisk vård av människor 2

Tar upp den här tråden igen, och här ska det handla om vården, med utgångspunkt i Understreckaren, av Johan Eriksson. Då jag är lite stressad just idag har jag klippt och klistrat lite bland texter jag skrivit tidigare om liknade saker. Denna bloggpost kanske kan liknas vid ett slags cut-up-montage på temat i rubriken, ett slags improvisation över ämnet med utgångspunkt i artikeln, men jag har ändå lagt mig vinn om helheten.

Ett fält inom vilket fenomenologin emellertid inte har haft så mycket inflytande, hittills, är det som övergripande kallas för medicinsk bioetik, ett fält där man till största delen formulerat sina frågor och teorier inom ramen för den argumentationsstil och det förhållningssätt som traditionellt kännetecknat den analytiska eller anglo­saxiska filosofin. Med den svenske fenomenologen och filosofiprofessorn Fredrik Svenaeus nya och mycket spännande bok håller dock saker och ting på att förändras: ”Phenomenological bioethics: Medical technologies, ­human suffering, and the meaning of being alive” (Routhledge). 

Fenomenologin är vetenskapen om människors upplevelser, så det är lite märkligt att fenomenologin inte relaterats till vården och etiken tidigare, fast det är troligen som Eriksson skriver, att etiken länge kopplats amman med den analytiska filosofin som är en filosofi som använder logik och matematik som verktyg. Risken är dock att etiken därigenom blir instrumentell, att den blir en närmast juridisk fråga där det handlar om regler som ska följas enligt på förhand skapade manualer (vilket jag känner igen från etikprövningsnämndens möten). Människan är inte helt igenom logisk och därför kan heller inte etiken vara det, för att fungera bland människor måste etiken ständigt revideras och omförhandlas, liksom kulturen som den är en del av. Det handlar om samspel mellan hårda fakta, mjuka människor och (kontinental) filosofi, eftersom de verkligt viktiga etiska frågorna saknar givna svar. Etikens matematik liknar därför den matematik som Robban Broberg sjunger om i låten 2 + 2 = 5 där jag särskilt fastnar för textraden som lyder: "att addera fakta med känslor, det går liksom inte alltid hem. Man glömmer gärna bort att i människornas inre två och två ibland blir fem". Eftersom jag delar Brobergs uppfattning och eftersom den finner stöd i kulturvetenskaplig forskning ansluter jag mig denna syn på kunskap och tar med tacksamhet emot Svenaeus bok och tankar.

Tron på tekniska lösningar är stor, och i kombination med ekonomiska krav på effektivitet och sparsamhet är det svårt för osäkra, känslomässiga människor att värja sig. Kulturens makt är större än genomsnittet av enskilda individers förmåga. Därför behövs en levande diskussion om etik i allmänhet, snarare än etiken i specifika typhändelser. Det är olyckligt om etik reduceras till rätt eller fel, eller om det förs fram förslag på instrumentella lösningar där maskinen är norm och människan betraktas som det problematiska undantaget. Människan är som människan är, liksom kulturen som uppstår mellan människor och som både påverkas av och påverkar människorna. Reduceras komplexiteten och dynamiken handlar det inte om människor och kultur längre, utan om något annat. Frankensteins monster rör sig, kan tänka och ser ut som en människa, men liksom roboten i rymdeposet 2001 är det ingen människa, utan en maskin. Människor och kunskap om livet som det levs är dynamiska helheter där två och två mycket väl kan bli fem; poängen är att inget är givet och att etiken och filosofin måste utgå från det som händer i stunden. Bara människan kan förstå det unikt mänskliga och den kunskapen behöver uppvärderas. Och det behövs en etik som kan hantera komplexitet.

Grovt uttryckt kan man säga att bioetik är namnet på en samling filosofiska frågeställningar som rör vårt sätt att medicinskt handskas med det mänskliga livet. Till exempel de etiska frågeställningar som väcks i samband med våra moderna reproduktionsteknologier, vår forskning på mänskliga embryon, vår praxis gällande organtransplantation, abort eller dödshjälp; men också de frågeställningar som har att göra med etiken i det kliniska ­mötet mellan patient och vårdgivare, alltså frågeställningar rörande empati, respekt, förståelse.

System har en tendens att växa. När de väl skapats ger det ena det andra och det som kan regleras vill man så klart reglera. Och reglera gör man för att i möjligaste mån försöka skapa överblick och trygghet och för att minimera osäkerheten som den mänskliga faktorn utgör i alla system. Ju mer omfattande systemet blir desto mindre utrymme för tolkning finns, och ju mer överblickbart blir SYSTEMET. Fast människorna och verkligheten som ska pressas in i det rigida systemet anpassar sig inte, inte självklart i alla fall. Verkligheten bjuder motstånd, annars vore den inte verklig. Det är en paradox detta att människor bygger system för att skydda sig själva mot sina inneboende mänskliga egenskaper, som i jämförelse med ett perfekt system framstår som undermåliga. Viljan att flytta kunskap och ansvar från människor till system innebär att det mänskliga på sikt allt mer undertrycks. Vad ska vi då ha etiken till? Etiken är skapad av människor, för människor och den ser ut som den gör just för att människor är oförutsägbara och INTE fungerar som maskiner. Etik handlar inte om att följa regler eftersom regler är något annat än etik. Går det att skapa regler och se till att dess följs behövs ingen etik. Lagen om etikprövning är oproblematisk, det är regelverket jag vänder mig mot och paradoxerna jag vill uppmärksamma. Viljan att veta och kontrollera är mänsklig, men när människor ger efter för viljan och anpassar sig efter system som skapats för att eliminera riskerna som det mänskliga är förknippat med, (eftersom det mänskliga är oförutsägbart) avhumaniseras samhället och vården.

Den medicinska bioetiken är i sin tur intimt förknippad med mer övergripande filosofiska frågeställningar kring det mänskliga livet: Vad innebär det över huvud taget att vara en person? Vad innebär det att lida? Att vara empatisk? Att ha en kropp? Att vara levande? Att vara död? Det är primärt här, i detta filosofiska grundläggnings- och klargörnings­arbete, som Svenaeus kallar in det fenomenologiska ­tänkandet, och han inleder med en utförlig undersökning i vilken han försöker karaktärisera det lidande som kan vara och oftast är förknippat med att vara sjuk. 

Förmågan att hantera komplexitet (vilket orden person, lidande, empati och levande kroppar samt död är exempel på) framstår allt mer som den viktigaste egenskapen, och det är ett arbete som behöver föras i både vården, utbildningssystemet och samhället. Det är detta som grundskolan förbereder studenterna för, inte för högre studier. Tanken om att grundskolan ska ge förkunskaper leder fel, för det handlar om att skapa förutsättningar för att tillägna sig förmågan att hantera komplexitet. Etik, ansvar och kritisk kompetens är frågor utan givna svar. Självständighet är A och O i all högre utbildning och i alla yrken som den högre utbildningen förbereder för. Därför behöver både vårdpersonal och lärarna på högskolan bli friare och få mer eget ansvar, (förhands)kontrollen av kursplaner, undervisning och vårdprogram måste måste minska. Kvalitet i komplexa verksamheter går aldrig att nå genom standardisering och utvärdering, bara genom tillit och genom att låta människor ta eget ansvar! Betoningen på styrning och kontroll och delegering av ansvar till särskilda instanser är förödande för utvecklingen av ett hållbart och MÄNSKLIGT samhälle. Ansvar, etik och kritisk tänkande kan man inte utbilda någon i, det kan man bara lära sig genom att vara kritisk och ta eget ansvar.

Den moderna medicinska kulturen är starkt präglad av en naturalistisk anda inom ­vilken det som fenomenologin kallar för livsvärlden tenderar att försvinna ur åsyn och reduceras till ett ytligt följdfenomen som tänks vila på en grund som endast ­naturvetenskaperna har direkt tillgång till. Inte helt olikt den platonska filosofin förläggs så att säga den verkliga världen någon annanstans än till den värld i vilken vi i förs­ta hand lever. Detta riskerar att få till följd att den typ av lidande som den medicinska vården ser som sin uppgift att lindra uteslutande behandlas på nivån av att vara en organisk dysfunktion och inte på nivån av ett personligt livsproblem. Genom att främst hämta filosofiska resurser från Heideggers undersökningar av människans sätt att vara i världen försöker Svenaeus utveckla ett rikare och mer välartikulerat begrepp om det mänskliga lidandet. 

Forskare är människor, också. Inga genier som står över det mänskliga, hur kloka tänkarna än är så är de fortfarande människor, med allt vad det innebär. Heidegger lockades av nazismen, till exempel. Hans förmåga att hantera komplexitet och tänka systematiskt och klargörande kring varat var ingen garanti för humanism och godhet. Och även om han drar åt det extrema är han är på inget sätt ensam om att som tänkande och kännande människa (som en sammansatt helhet alltså) hysa problem. Det finns forskare som inte tvekar att gå över lik eller använda makttekniker för att nå vetenskaplig framgång, och fusk och plagiat är inget som bara studenter sysslar med. Ska vi på ALLVAR kunna komma vidare i tänkandet om varat måste vi ta detta med i beräkningen och analysen, annars förleder vi oss själva. Människan har en enastående förmåga att tänka, men det är och förblir en av många mänskliga egenskaper som samsas i kroppen som tänker, känner och bedriver vetenskap tillsammans med andra människor som fungerar på samma sätt. Att bortse från det eller ge sken av att det inte är något som behöver beaktas är ovetenskapligt. Ändå sker det hela tiden.

För mig är det viktigt att det finns ett inslag av individuell kreativitet, för annars blir kulturen deterministisk, och det går inte ihop med min ontologiska grunduppfattning. Jag är tydligt influerad av Deleuze och Guattari, som betonar framtidens öppenhet och tillvarons, processuellt ömsesidiga blivande. För dem blir det som händer mellan därför viktigt, för det är där som slumpen fäller sitt avgörande. För Heidegger är det snarare viktigt att det inte finns utrymme för unika subjektiva upplevelser. Hans undersökning reser med andra ord anspråk på att verkligen få tillgång till varat, så som det är. Och varat är något mycket mer statiskt för Heidegger än för Deleuze och Guattari. Och i ljuset av denna viktiga skillnad blir det uppenbart att människosynen skiljer sig åt markant mellan de olika filosoferna. Paradoxalt nog har Deleuze och Guattari (med flera, bland annat Bergson som Heidegger nämner som en tänkare han skiljer sig från), som öppnar upp för ett mer posthumanistiskt sätt att se på subjektet, som ett slags sammansättning eller anordning bestående av sammanhållna delar, därför utvecklat en mer humanistisk människosyn, vilket även Svenaeus gör i sin bok.

Genom att Heidegger betonar att människans upplevelser INTE är unika och att det inte finns utrymme för kreativitet, genom att det är ett grundantagande i hans filosofi blir hans människosyn anti-humanistisk. Vara för Heidegger är "statiskt, enhetligt och genomsnittligt", och historiens utveckling blir därmed väldigt deterministisk. Genom detta påpekande blir det också tydligt hur Heideggers tänkande står vidöppet för nazisternas syn på historien och utvecklingen samt människan. Och båda kanske kan sägas vara samma andas barn, för det finns inget i Heideggers filosofi som antyder att den skulle vara nazistisk. Hans tänkande har dock inget inneboende skydd mot nazismens totalitarism. Deleuze och Guattari, som liksom många franska filosofer är influerade av Heidegger, utarbetar sin filosofi efter Andra världskriget och för dem är denna tendens, liksom krigets fasor, uppenbara och något de tar hänsyn till. För Deleuze och Guattari är det viktigt att filosofin är öppen och inte deterministisk eftersom det visat sig vara fatalt, och det är så jag förstår även Svenaeus. Som jag förstår det är det till och med en viktig poäng med deras filosofi att den ska fungera som ett slags vaccin för tanken och kulturen, mot alla fascistiska tendenser. Även tankar och filosofi är kastade och kontextuella produkter av mänskligt tänkande, alltid delvis produkter av sin samtid och historien.

En grundläggande insikt i det fenomenologiska tänkandet lyder ungefär så här: i egenskap av att vara personer så är vi inte bara, utan hur det är att vara är alltid en aktualitet för oss, implicit eller explicit. Och när sjukdomen – som uttömmande tänks kunna beskrivas i vetenskapliga, erfarenhetsoberoende termer – tar plats i den mänskliga existensen, i person-varons sfär, så transformeras den därför till ett livsproblem, alltså till ett lidande – ett lidande som inte sällan sprider sig över hela vår värld i egenskap av att vara ett spelrum av möjligheter, ambitioner, värden och affekter. I Heideggers termer är lidandet i varje särskilt fall en form av ”stämning” som förändrar hur världen meningsmässigt organiseras. I lidandet är vi inte riktig hemma i världen längre. Vi förlorar vår för­ankring i en värld som i normala fall, eller i bästa fall, på ett självklart sätt liksom suger in oss i projekt, relationer, intressen och identiteter. 

Upplevelsen av att vara och känslor är aldrig oväsentliga, de är en del av helheten människa. Känslor kan både förstärka och balansera fysiska och objektivt mätbara symptom. Det spelar roll vad man känner och det är märkligt att detta inte uppmärksammats mer och tidigare i vården. Människosyn är också ett slags känsla; läkarna och vårdpersonalen är också både tänkande och kännande MÄNNISKOR, vars upplevelser påverkar patienterna i ett dynamiskt fenomenologisk samspel. Tänker på när jag låg på akuten med misstänkt hjärtinfarkt och hur mina känslor var på helspänn och hur jag läste av läkarnas och sköterskornas ansiktsuttryck, tonfall och ordval lika mycket som jag uppmärksammade minsta lilla förändring i upplevelsen av kroppens signaler. Jag befann mig där och då i ett slags stämning som jag varken förr eller senare upplevt, samtidigt som det finns ett före och ett efter i förhållande till min kropp. Jag har alltid varit uppmärksam, men efter veckan på hjärtavdelningen har uppmärksamheten skärpts och jag lever idag i en annan grundstämning än jag gjorde innan. Världen har verkligen, meningsmässigt organiserats på ett annat sätt efter upplevelsen av att inte kunna lita på hjärtat. Det handlade inte om lidande, men den känslan är jag också bekant med och jag instämmer verkligen i detta att man i lidandet befinner sig mer i det än i världen. Lidandet riktar fokus inåt och skärmar av. Att lära sig hur man fungerar i glädje, sorg, sjukdom och hälsa, hur livet, kroppen och andra uppfattas när man är frisk och mår dåligt, har alltid intresserat mig. Jag har alltid varit uppmärksam på mina känslor, på gott och på ont, för det kräver en hel del av ens intellekt (även det på gott och på ont; man kan fastna i destruktiva loopar, men även utvecklas som tänkare. Det är en balansgång, ofta på slak lina, en utmaning som på sitt sätt faktiskt bidrar till att ge livet mening).

Detta sätt att förstå lidandet innebär att vårdens uppgift måste tänkas på ett vidare plan än att den bara skulle handla om att bota sjukdomar. Vårdens övergripande mål är att återställa ”hälsan”, det vill säga återställa hemma­varon i världen, vilket gör att det krävs mer av kompetent vårdpersonal än medicinskt kunnande, i snäv mening. Eftersom det medicinska lidandet har karaktären av ett personligt livsproblem så är det i varje särskilt fall expressivt, det uttrycker något, det har en personlig stil, och därför kan det, eller bör det, inte uteslutande behandlas på en teknisk nivå. Det medicinska lidandet kan inte bara förklaras; det kan också förstås och tolkas. Vårdpersonalens tekniska kunnande måste därmed kombineras med och låta sig regleras av vad som skulle kunna kallas för en hermeneutisk empati och sensitivitet. Och den äkta ­hermeneutiska empatin – utvecklar Svenaeus i ett omfattande kapitel om medicinens koppling till tolkningsläran – är inte av sentimental karaktär och grumlar inte vård­givarens objektiva omdöme. Den äkta empatin har snarare formen av ett känslomässigt tänkande som i bästa fall bildar en psykologisk kontext som kan fungera som en resonansbotten för mötet med den andra personens erfarenhetsliv. 

Det här kan jag verkligen skriva under på. Återigen, när jag låg på Östra sjukhuset, var detta en sak jag funderade mycket på; personalens (särskilt läkarnas) bristande intresse för mig som MÄNNISKA. Deras intresse och kompetens var inriktad på min kropp medan jag, den kännande och tänkande delen av helheten, inte riktigt togs på allvar. Mätinstrumenten och kroppens reaktioner var det enda man fokuserade på och tog på allvar. Min oro och den potentiella risk som finns att oron skulle förvärra fysiken togs inte på allvar, och medvetenheten om att minsta tvekan eller val av ord och nyans i uttalet registrerades och analyserades intensivt av patienten verkade man inte riktigt reflektera över. Här ser jag verkligen ett stort behov av fenomenologisk, hermeneutisk tolkningskompetens inom vården. Tekniskt kunnande må handla mer direkt om liv och död, men psykologin påverkar också och känslorna spelar roll. Människan är en komplex helhet vars delar interagerar dynamiskt. Isolerade kunskaper om delaspekter av helheten kan inte självklart fogas samman till fungerande kunskap om människan som är mer än summan av delarna.

Den andra halvan av boken ägnar Svenaeus åt de etiska utmaningar vi ställs inför då vår moderna medicinska teknologi ­används för att understödja och kontrollera det mänskliga livet. Inom bioetiken har dessa utmaningar traditionellt bemötts inom en etisk filosofi, där tänkandets uppgift blir att föreskriva och motivera allmängiltiga principer som ska ge vägledning för vårt moraliska handlande i konkreta ­situationer. Svenaeus väg är en annan. 

Och en viktig väg, vill jag tillägga. Allmängiltiga principer är bra. Mänskliga rättigheter och andra regler är viktiga, men för att demokratin ska fungera och hållbarheten kunna främjas krävs tolkningskompetens, det vill säga förmåga att agera med utgångspunkt i stunden och det unika sammanhanget. Maskiner behöver allmängiltiga principer för att fungera, men människor är föränderliga och komplexa och agerar i relation till både den egna kroppen (och allt som händer med och i den) och kontexten. Därför behövs kompetens att agera där och då med utgångspunkt i vem man är själv och den man möter, vilket är en kompetens som aldrig går att fånga i allmängiltiga principer.

Det goda, rättvisa och humana handlandet i den medicinska teknologins sfär måste låta sig (in)formeras av en utarbetad filosofisk antropologi. Genom detaljerade fenomenologiska undersökningar av vad det innebär att vara gravid, att ha en kropp, att leva ett gott liv, att vara en person, på olika nivåer (för-person, person, post-person), försöker Svenaeus utveckla en filosofisk känslighet för det mänskliga – en känslighet med utgångspunkt i vilken han sedan formulerar ett etiskt ­rättesnöre som ungefär säger att vad som måste reglera vår praxis gällande den medicinska teknologin och forskningen är risken för instrumentalisering och avhumanisering av det mänskliga livet och den mänskliga kroppen. 

Ja, en känslighet för det mänskliga! Det är verkligen något som behövs. Instrumentaliseringen och avhumaniseringen av samhället behöver verkligen stoppas, innan det är för sent. Och avakademiseringen av akademin är samma andas barn. Det unikt mänskliga behöver uppvärderas. Människan behöver humaniora mer än humaniora behöver människan. Enormt viktigt att fler människor inser detta för ingen annan kommer att göra det åt oss människor. Livet vi lever och samhället vi bygger är vårt att hantera och förvalta på ett hållbart sätt för kommande generationer. Att i den kortsiktiga ekonomins namn effektivisera bort kunskaper och kompetenser som kan komma att behövas framöver, och som i vissa fall på goda grunder kan sägas vara viktiga och till och med avgörande redan idag är ett tecken i sig på hur mycket vi behöver dessa egenskaper. Insikten om att den märkliga faktorn är inte ett problem utan en förutsättning behöver ständigt upprepas.

Vår moderna reproduktionsteknologi riskerar att göra det mänskliga livet till en vara, den utbredda förskrivningen av psykofarmaka riskerar att medikalisera våra livsproblem, och skulle den genetiska diagnostiken användas till att designa perfekta människor så skulle vi snart förlora greppet om vad vi egentligen menar med att leva ett gott liv. För en fenomenologiskt orienterad filosof, som undertecknad, är det en glädje att se att det fenomenologiska tänkandet har så mycket belysande att säga ­gällande dessa högaktuella teman.

Jag kan bara instämma i dessa slutord och tacka för boktipset och hoppas att Svenaeus bok kommer att nå spridning och påverka synen på människan i vården och den högre utbildningen.