Autism, ADHD och andra normala tillstånd

Hittade ett tips på en bok jag vill rekommendera och tänka med, som inledning på dagens bloggande. Ska städa, jobba och sakta hitta tillbaka till en vardag som fungerar. Förkylningen har stört flödet av tankar och även om det är bra att ta en paus ibland är det frustrerande, för det finns så mycket att säga och så många tankar som pockar på uppmärksamhet. Nåväl, boken jag tipsades om är skriven av Steve Silberman, och den heter: Neurotribes: The Legacy of Autism and How to Think Smarter about People who Think Differently. Det är en bok som handlar om samhället, om ett mer hållbart samhälle där OLIKA människor inte bara får plats, utan dessutom kan och får bidra med det man kan och på det sätt man kan. Fokus i boken är på autism och Asperger och den recenseras så här på nätet.

Increasingly, people on the autistic spectrum have come to regard their condition as both a disability and a gift. The American scientist and industrial designer Temple Grandin speaks of her mind as “different, not less”; autism, in her view, encourages a tunnel-like focus on minutiae and an ability to pursue an unconventional logic.

Annorlunda, men inte mindre värdefull. Så vill jag se på människor med neuropsykiatriska diagnoser, som annorlunda, men lika värdefulla. Inte minst ett samhälle som talar varmt om innovationer och kreativitet borde tänka en gång till kring hur man ser på och behandlar människor med högfungerande autism eller ADHD. Det handlar inte om sjukdomar, utan om varianter inom den mänskliga populationen. Neuropsykiatriska tillstånd kan ses som problem eller som tillgångar och det valet är upp till oss, det är vi som gör det och vi som får leva med konsekvenserna.

Nevertheless, a recognition of the benefits of “neurodiversity” should not lead us to minimise the difficulties that autistic people face. A child with spectrum traits may experience depression, anxiety and school-refusal; parents may have to sustain endless but often fruitless consultations with paediatricians, psychologists, neurologists, social workers and, in extreme cases, the police. It is small wonder that autism can drive families apart.

Självklart finns det problem och dessa måste så klart erkännas och den hjälp som finns är naturligtvis viktig, men det är problematiskt om man fastnar där, i problemen. Det är djupt tragiskt om människor som är autistiska eller som fått diagnosen ADHD betraktas som patienter och därmed som mindre värda. Snacka om resursslöseri, för här finns enormt mycket att lära och upptäcka. Det handlar bara om att lyssna på människan och om att förstå och samtala med, istället för om den som fått en diagnos.

It now seems certain that a genetic predisposition plays a vital part in laying the neurological foundations of this condition. From the Greek for self, autos, autism was previously thought to be a manifestation of psychosis. Leo Kanner, the most prominent child psychiatrist in 1940s America, claimed that autism was a form of childhood schizophrenia brought on by emotionally deficient parents. Kanner’s talk of “refrigerator mothers” served to stigmatise the condition as shameful; autistic children were taken from their parents and shut away in state institutions.

Tragiskt på så många olika sätt, både för dem som drabbas och för samhället som dels drar på sig onödiga kostnader, dels förvägrar sig själv möjligheten att lära sig något. Den som har en neuropsykiatrisk diagnos är inte som alla andra och befinner sig i ytterkanten av det normala, det som är vanligast. Och eftersom hjärnan fungerar lite annorlunda ser den med autism eller ADHD på samhället och de problem som samhället brottas med på lite andra och ofta oväntade sätt. Och det är en resurs, inte ett problem! Ser vi avvikare från det normala som ett problem, om vi väljer det perspektivet (som för övrigt är tillämpbart även på flyktingarna som kommer till Sverige i dessa dagar), ja då får vi problem. Lyssnar vi istället på den som uppfattas som annorlunda kan vi alla lära oss något om varandra och om det samhälle vi lever i tillsammans. Med en bredare norm kan fler både få plats och bidra till helheten och arbetet med att bygga ett långsiktigt hållbart samhälle.

Steve Silberman’s Neurotribes, which has been longlisted for the Samuel Johnson Prize for non-fiction, is a reminder that we have come a long way since Kanner’s formulations. Few other books on the subject provide such a rich amalgam of social history and contemporary reportage.

Allt handlar om hur vi ser på varandra och vad vi menar med begreppet människa. Vad innebär det att vara människa? I tider av oro sprider sig lätt rädsla för det annorlunda. Därför är det viktigt att normen vidgas och fler erbjuds plats på insidan, för allas skull. Neurodiversitet är en tankemodell som utgör ett konstruktivt alternativ till den dominerande uppfattningen om vad som är normalt. Neurodiversitet handlar om att se variationen och diversiteten som en möjlighet. Fler hjärnor ser mer och tänker bättre ju mer olikhet som helheten rymmer, om man bara kan inse detta. Enkelt är det inte, men viktigt, om vi verkligen menar allvar med frågan om hållbarhet. För det handlar så klart om det också. Att klassa fungerande (men annorlunda) människor som sjuka är ett enormt resursslöseri med mänsklig förmåga. Att i effektiviseringens namn skapa kostnader som egentligen är intäkter är huvudlöst! Vi är alla människor och vi är alla olika. Alla kan något och tillsammans kan man mer än på egen hand.

Silberman, a journalist based in San Francisco, first wrote of an “epidemic” of autism in Silicon Valley 14 years ago. Since then, autism diagnoses have increased dramatically. For decades, it was believed that four or five in every 10,000 was autistic; now it is estimated to be one in 68. What explains this? Silberman speculates that autism only appears to be increasing. The greater understanding and acceptance of the condition has brought more cases to the attention of the mainstream.

Samma gäller för ADHD. Genom bättre diagnoser och mer intresse och uppmärksamhet ökar insikten om tillstånden och fler kan känna igen sig. Därför är det olyckligt att automatiskt klassa neuropsykiatriska tillstånd som sjukdomar, med allt vad det innebär för individen. Intresset för varandra och variationerna inom det mänskliga borde istället handla om funktion, om vad olika människor med olika egenskaper kan bida med. Jag vill se ett mer solidariskt och inkluderande samhälle, ett samhälle där normen vidgas och förståelsen ökar, istället för tvärt om.

It was only in the mid-20th century that autism was formally recognised as a developmental disorder. While Kanner was at work in wartime America, the Austrian paediatrician Hans Asperger at the University of Vienna was observing children with strange behavioural traits that, he believed, required unorthodox teaching methods commensurate to their “autistic psychopathy”.

Unlike Kanner, Asperger emphasised the potential benefits to society from the unique intelligence of his “little professors” (as he called his juvenile charges). Dreadfully, many of them were killed in Hitler’s euthanasia programmes. Silberman finds no evidence that Asperger was complicit in this crime.

Hans Asperger är en hjälte som visar vägen. Han fokuserade inte på det sjuka eller dysfunktionella, utan på det som fungerade. Bara så kan ett hållbart samhälle byggas, genom att se olikheten som en förutsättning och en möjlighet, inte som ett problem. En avsmalnande norm skapar problem där det inte finns några och det är, vilket händelserna under andra världskriget visade, inte en framkomlig väg! Detta måste vi påminna oss om, igen och igen.

Asperger’s ideas, decades ahead of their time, were rediscovered in the 1960s by researchers at the Medical Research Council at the Maudsley Hospital in Camberwell, south London. The British psychiatrist Lorna Wing, one of the founding intellects of what became the British National Autistic Society, would later introduce the term “Asperger syndrome”. In his acknowledgments Silberman devotes Neurotribes to the memory of this remarkable woman, who died in 2014.

Världshistorien liksom samtiden och mänskligheten som helhet rymmer ett oändlig mångfald och det kan och får aldrig betraktas som ett problem, det är själva förutsättningen för liv. Mångfalden må vara svår att hantera, men det är bara ett problem om vi väljer att betrakta saken på det sättet. Och ser man olikhet och det som är annorlunda som ett problem befinner man sig ofta på "rätt" sida av gränsen. Det är alltid de andra som är problemet, aldrig en själv.

Ingen människa är en ö, vi blir alla olika människor tillsammans!