ADHD-dagboken: Samhällets och kulturens roll

Mångfald är bra på alla sätt, även om det aldrig är enkelt. Mångfald är ingen edens lustgård där allt och alla fungerar friktionsfritt. Mångfald kräver insatser, förståelse och allas engagemang. Därför faller SDs och andras kritik platt, för det visar bara att de söker mandat för enkla lösningar som är förödande för samhällets långsiktiga överlevnad. Motsatsen till mångfald är enfald och den enda vägens politik har i alla tider, överallt, visat sig leda fel, om det inte slutat i katastrof. Människan är aldrig en och den samma, därför är mångfald det enda som fungerar. Det krävs dock resurser och hårt arbete, men det är insatser som betalar sig på sikt, för ett samhälle som kan härbärgera mångfald är ett hållbart samhälle och ett hållbart samhälle står väl rustat för samtida och framtida hot. Därför är mångfald ingen kostnad, utan en investering.

Mångfald handlar nu inte bara om etnicitet som är vad som debatteras idag, utan även om andra olikheter som mänskligheten rymmer. Till exempel neuropsykiatriska egenskaper som ADHD, vilket är vad DN-debatt handlar om idag.

Antalet personer med funktionsnedsättningen adhd har ökat kraftigt de senaste 25 åren. Det finns stora geografiska skillnader över landet när det gäller diagnostik och behandling av adhd. Det märks bland annat på hur läkemedelsförskrivningen i Sverige ser ut. Det tyder på såväl under- som överdiagnostik av funktionshindret på vissa håll i landet och i vissa åldersgrupper. Detta kan få etiska konsekvenser på både individ- och samhällsnivå. Statens medicinsk-etiska råd (Smer) anser därför att de stora variationerna ska analyseras närmare av ansvariga myndigheter och sjukvårdens huvudmän.

Med utgångspunkt i tankarna om mångfald ovan vänder jag mig mot ordet funktionsnedsättning. Bra att skillnaderna i diagnostik undersöks, så klart, men så länge man talar om detta som en funktionsnedsättning visar man vad som är norm i Sverige idag. Normen smalnar av ju fler och ju mer preciserade diagnoser det skapas. Väljer vi att sluta tala om och se på ADHD som en funktionsnedsättning, väljer vi att se det som en mänsklig egenskap bland andra skulle alla kunna tjäna på det, för då skulle vi betrakta varandra på andra sätt än vi gör idag. Ser vi på våra medmänniskor och bedömer dem utifrån hur väl de passar in i normen skapar vi ett segregerat samhälle och då blir hjälpen som erbjuds snarare en björntjänst eller ett slags dubbelbestraffning. Ser vi mer till människans OLIKA egenskaper, ser vi till vad man kan och hur ens egenskaper kan bidra till helheten skulle ingen behöva betrakta sig som sjuk och mångfald skulle bli en tillgång, istället för en kostnad, vilket även den som inte diagnostiserats tjänar på.

Statens medicinsketiska råd (Smer) presenterar i dag en rapport om etiska aspekter på adhd. Uppemot 350 000 personer berörs av diagnosen adhd. Målet med rapporten är att stimulera till fortsatt diskussion och reflektion kring de etiska aspekterna på adhd både inom olika delar av hälso- och sjukvården och skolväsendet, arbetslivet och viktiga samhällsområden.

Vilka etiska aspekter är det som diskuteras? Problemen kopplade till en allt snävare norm verkar inte vara en del av diskussionen. Och vad menar man här med "berörs av diagnosen"?! Är det 350 000 som diagnostiserats, eller är det omgivningen man menar? Jag hävdar att ALLA i Sverige påverkas av rådande syn på neuropsykiatriska diagnoser, alla utan undantag.

I dag har personer med adhd mycket bättre möjligheter till förståelse samt stöd och hjälp jämfört med tidigare. Kunskapen om adhd har också ökat både vetenskapligt och hos allmänheten. Det finns dock en hel del frågetecken kring sättet att utreda adhd. Förenklade utredningsmetoder måste ifrågasättas. Debatterna kring adhd har varit många och kan både ha skadat sårbara individer och även påverkat förtroendet för sjukvården och myndigheter.

Ja, så länge man debatterar ADHD och så länge man kategoriserar människor utifrån vad läkarvetenskapen säger om dem så skadar det den som identifierar sig med diagnosen, även den som inte diagnostiserats av olika anledningar. För det går bevisligen att leva ett bra liv ändå, och det är på inget sätt SJÄLVKLART att ADHD är ett hinder eller problem. Det finns massor av exempel på motsatsen, och det borde vi tala mycket mer om. Alldeles för många stämplas som än det ena än det andra, och sedan är de för alltid klassade som sekunda och tärande människor. Det är oetiskt på många olika sätt, för det gör något även med alla dem som ligger på gränsen och det gör majoriteten av populationen alltid, på ett eller annat sätt. De som passar perfekt i normen är alltid färre än de som inte gör det, så med en smalare norm blir fler förlorare och med en annan syn på mångfald och mänsklig olikhet får vi ett öppnare och mer förlåtande samhälle där fler kan bidra och där självkänslan ökar, och rädslan för att inte passa in minskar. 

I problemkomplexet kring adhd finns frågan om vad det betyder för individen att få en diagnos. Mycket talar för att en tidig diagnos ger bästa förutsättningar till effektiv hjälp och behandling, vilket kan minska risken för ett socialt utanförskap och senare problem i skola och yrkesliv. Men det är inte alla som blir hjälpta av läkemedel eller annan behandling, och diagnosen kan även upplevas stigmatiserande.

De olika synsätt som har funnits och fortfarande finns på adhd väcker frågor om vilka beteenden som är acceptabla i vårt samhälle. Vilket spektrum av beteenden och personlighetsdrag ska få finnas inom gränserna för vad vi kallar normalt? En relaterad fråga är om det finns samhällsstrukturer som driver på behovet att förklara kognitiva svårigheter i termer av psykiatriska diagnoser.

Diagnosen adhd bör betraktas ur såväl ett medicinskt som ett psykosocialt perspektiv. Strävan efter balans mellan medicinska aspekter på diagnosen och psykosociala och pedagogiska faktorer ger berörda individer de bästa förutsättningarna för ett gott liv.

Detta är oerhört viktigt! Varför behövs det en diagnos för att få hjälp och stöd, som skulle gynna alla? Varför är förståelsen för olikhet inte norm i samhället och skolan? Då skulle helt andra åtgärder kunna vidtas och fler skulle gynnas. Minskad stress, mindre klasser och lugn och ro i skolan skulle innebära att fler skulle kunna prestera på sin personliga topp och kunskapen i samhället skulle öka. Då skulle färre behöva diagnos och medicin, och alla skulle vinna, för det som är bra för personer med ADHD är givetvis bra för alla. Och med ökad förståelse för olikhet får vi ett öppnare samhälle där fler ryms på insidan och där rädslan för olikhet minskar, för alla inser där att det alltid är mer som förenar än skiljer oss människor åt.

Smer anser det vara tveksamt att använda termen ”neuropsykiatri” som ett paraplybegrepp där bland annat adhd ingår, eftersom det antyder att biologiska mekanismer här spelar större roll än vid andra psykiatriska diagnoser. Forskning visar förvisso på en medicinsk bakgrund vid adhd, men den är ännu inte helt klarlagd och det är troligt att den varierar från person till person samt att psykosociala faktorer har stor betydelse för hur påtagliga symtomen är. Smer menar således att begreppet har ett begränsat värde och att man bör överväga att på sikt utveckla en annan terminologi för de aktuella diagnoserna. Svenska läroboksförfattare har tidigare lanserat termen ”utvecklingsrelaterade (kognitiva) funktionshinder” men denna förefaller inte ha fått något större genomslag.

Vad är det för fel på termen: Människa? Varför måste vi använda diagnoser för att kategorisera, klassificera och för att ge tillgång eller ej till stöd och hjälp? Varför talar vi så lite om de etiska aspekterna och de sociala konsekvenserna, för hela samhället, av att vi valt det sättet att se på våra medmänniskor? 

Både under- och överdiagnostik av adhd är problematiskt ur ett etiskt perspektiv. Diagnosen adhd förutsätter noggranna och högkvalitativa utredningar som utförs av ett multiprofessionellt team inom den specialiserade vården. Diagnostik och behandling av adhd kräver hög etisk lyhördhet. Möjligheten till second opinion ska användas prestigelöst. Diagnosen kan också behöva omprövas med jämna mellanrum, särskilt hos unga personer stadda i utveckling, men även hos vuxna.

Fast om vi valde att inte se sjukdomar och avvikelser, som dessutom tenderar att öka över tid, skulle tid och resurser kunna användas till annat. Till exempel till att skapa en miljö där fler får plats och där diagnoser används mer för att hjälpa människor att förstå sig själva. Vad kostar diagnosticerandet?

När Smer samtalade med gymnasieungdomar om adhd framkom det att stigmatisering kring adhd visserligen kunde vara ett problem, men de flesta av ungdomarna verkade ha en vidsynt och fördomsfri syn på diagnosen. De flesta kände någon med adhd och för dem var det inte konstigt att vissa har diagnosen och andra inte. På så sätt tycks adhd ha blivit en alltmer accepterad företeelse som betraktas som ”normal”.

Det finns dock signaler om att personer med adhd fortfarande blir utsatta för fördomar och diskriminering. En adhd-diagnos kan innebära en stämpling som medför svårigheter exempelvis i arbetslivet. Ett annat exempel är att personer med adhd måste uppvisa särskilt läkarintyg för att kunna få körkortstillstånd, något som i praktiken kan vara besvärligt och kan upplevas som stigmatiserande.

Läkemedelsbehandling är inte den enda åtgärden vid adhd. Enligt Socialstyrelsens nya behandlingsrekommendationer bör alla barn och vuxna med adhd utan samsjuklighet erbjudas läkemedelsbehandling. Smer anser att läkemedel inte alltid är den bästa lösningen.

Ingen lösning är ALLTID den bästa. Den synen på kultur, kunskap och även på människan är djupt problematisk! Samhället behöver bli mer inkluderande, mer förlåtande och mer öppet för alla. Olikhet är inget problem, utan en tillgång, för alla är bra på något, men om vi bara accepterar och godkänner det som är "bäst" som önskvärt kommer fler och fler att känna sig utanför. Klyftorna mellan människor ökar dessutom, och alla blir förlorare.

Det är ur etisk synvinkel oacceptabelt om adhd-diagnoser används som en förutsättning för att skaffa nödvändiga stödresurser i skolan. Resurser och stödinsatser ska ges till elever när behov finns och oavhängigt om diagnos finns eller inte, vilket också stöds av skollagen. Det finns annars en risk att barn som har måttliga adhd-symtom tvingas in i en diagnos för att rymmas inom dagens skolsystem. Skolinspektionen bör därför ges i uppdrag att granska om skollagen följs i detta avseende. Kategorisering och särbehandling av personer med adhd ska motverkas. En människa ska alltid behandlas med respekt och förståelse oberoende av sina förutsättningar.

Skolmiljön kan spela stor roll för hur en individs adhd-symtom kommer till uttryck. Det är troligt att en skolmiljö som i större utsträckning är ”adhd-anpassad” skulle minska behovet av läkemedelsbehandling hos barn och ungdomar.

Exakt, och det skulle även innebära att man tvingar fram en annan syn på miljön i skolan. Idag är det en vidrig miljö som både elever och lärare mår dåligt av, utan att ha en diagnos. Återigen: Alla, utan undantag skulle tjäna på en vidgad norm och en mer öppen syn på vad det är att vara människa och hur ett samhälle bäst organiseras. Skolan och samhället är inget företag, det är vardag och påverkar alla, därför fungerar det inte att låta ekonomin styra. Ekonomin är ett verktyg, och människorna är målet. Inte som idag, tvärtom! Det handlar inte bara om diagnoser eller ADHD, det handlar om alla.

SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) har tidigare uppmärksammat de många kunskapsluckor som finns kring adhd när det gäller diagnostiska metoder, effekter vid långtidsbehandling med läkemedel samt effekter av icke-farmakologiska behandlingsmetoder och pedagogiska stödinsatser.

Därför krävs mer av sammanhållen medicinsk, pedagogisk, social och psykologisk forskning.

Kunskap, lärande, forskning och en annan syn på samhället och människan är vi alla i desperat behov av. Jag instämmer till fullo i slutsatserna, även om jag inte håller med om allt som sägs. Vi behöver verkligen samtala om detta, för allas skull, idag och i framtiden!