ADHD-dagboken, Saga Norén och detta att inte vara men betraktas som sjuk

Att betraktas som annorlunda eller sjuk gör något med en. Man ligger alltid ett steg efter, liksom. Först måste man visa sig värdig, därefter får man försöka, och sedan bedöms ens insats mer kritiskt än den som av andra uppfattas som normal. Allt annat lika kommer den som uppfattas som avvikare att få det svårare, bara för att det finns föreställningar om människor som är annorlunda och alldeles oavsett individens faktiska förmåga. Ett samhälle som allt mer och allt tydligare anpassas efter en allt smalare norm skapar avvikare som annars inte hade uppfattats som något annat än helt vanliga, om än lite annorlunda människor. Lägg därtill en kultur där allt ska kvalitets- och målsäkras, och sätt det samman med kraven på ständigt ökande effektivitet och lönsamhet. I ett sådant samhälle är det svårt för alla att leva upp till kraven, och det blir så klart inte lättare för den som avviker från normen eller som fungerar på alternativa sätt.

Återkommer än en gång till tanken på människan som maskin och talet om den mänskliga faktorn som ett problem snarare än en utgångspunkt. Synen på människan förändras hela tiden, men jag ser en tydlig glidning i dagens samhälle mot en allt snävare, allt mer detaljerad och specificerad norm, som allt fler system anpassas efter och som allt fler individer tvingas in i på olika sätt (tvång, mediciner och socialt tryck, liksom en djupt känd mänsklig vilja att passa in). Utrymmet för improvisation blir därigenom allt mindre eftersom de enda praktikerna som godkänns är evidensbaserade best practice, som implementeras överallt. En skola, en pedagogik. En vårdapparat, en praktik. Den enda vägens politik. Den bästa. Systemen anses vara objektivt bra, och därför får människan och kulturen anpassa sig efter systemen snarare än tvärtom. Ekonomin är här liksom i så många andra sammanhang elefanten i rummet. Jag ser framför mig ett livlöst samhälle där ingen får gå sin egen väg och lösa problemen man stöter på, på sitt eget sätt, det vill säga på sätt som man av erfarenhet vet fungerar. Alla ska göra på samma sätt; på det sättet som bevisats vara det bästa.

Problemet är att det inte går att bevisa en sådan sak, den eller det bästa är en föreställning om hur det borde vara. Verkligheten är långt mer komplex än så. Därför borde vi tänka tvärtom. Normen borde vidgas och fler sätt att lösa problem eller hantera livet, vardagen, samhället, verkligheten, borde kunna praktiseras parallellt. Monokulturer är överallt och alltid sårbara. Best practice fungerar bara i teorin, inte i praktiken. Det finns inte en väl till hållbarhet, liksom till verkligt vetande finns bara omvägar. Den enda vägen leder alltid fel. Det vi gör med och mot varandra idag kommer vi att få betala priset för imorgon.

När jag läser artikeln i Aftonbladet, som publicerades i veckan, är det med fasa. Orden och anslaget träffar mig som en spark i magen. Människosynen är iskallt instrumentell och förståelsen för verklighetens komplexitet är obefintlig. Nu är det bekräftat, ny forskning visar:

En stor studie bekräftar nu att personer med adhd har förändringar i hjärnan. Adhd är alltså inte bara en "etikett" som sätts på besvärliga barn eller dåligt föräldraskap.

Det är mig och tusentals andra som är och fungerar på liknade sätt som man uttalar sig om, med stöd i ny forskning. Fast det man skriver om har man inte alls förstått. Forskarna har inte visat på någon FÖRÄNDRING. Människor med diagnosen ADHD är inte sjuka och kan inte botas. Det forskningen nu bekräftat är att man sett en VARIATION, inte en förändring. Skillnaden är avgörande. Den som fått diagnosen ADHD har en hjärna som ser lite annorlunda ut än den som inte faller inom ramen för diagnosen. Jag är inte läkare och vet inte hur studien utförts, men man jag tydligen jämfört hjärnan på människor med diagnosen med människor som inte fått den. Om inte jag har fel borde det betyda att man utgått från en subjektiv bedömning (diagnosen) som utgår från ett antal kriterier och sedan valt ut vem man ska hjärnröntga. Ett alternativt sätt att genomföra forskning på hade kunnat vara att röntga hjärnan på ett bredare urval människor, och sedan jämföra det resultatet med en studie av individernas sociala, emotionella och intellektuella förmågor. Nu kan man bara bekräfta att människor som fått diagnosen har en hjärna som avviker från människor som inte har en diagnos. Nåväl, jag har ingen anledning att ifrågasätta forskningsresultaten, det är Aftonbladets tolkning av dem jag skriver om och är kritisk mot. Forskarna talar som sagt inte om FÖRÄNDRINGAR. Det kan tyckas som en detalj, men skillnaden är avgörande för synen på både människorna och fenomenet ADHD. 

Den neuropsykiatriska funktionsnedsättningen adhd (attention deficit hyperactivity disorder) är ett resultat av fördröjd utveckling av fem olika områden i hjärnan och bör betraktas som en hjärnrubbning (brain disorder).

"Funktionsnedsättning", "fördröjd utveckling" och "hjärnrubbning", är inte neutrala ord. Det är stigmatiserande termer som skapar skillnad och göder oro och som kan leda till misstänksamhet mot och ifrågasättanden av individer som fått en neuropsykiatrisk diagnos. Vem bestämmer vad som är en funktionsnedsättning? Jag känner dagligen och stundligen att jag är annorlunda. Jag ser andra saker och löser problem på alternativa sätt, jag har svårt för saker som andra inte ens uppfattar. Så är det. Men jag är på det stora hela inte SÄMRE. På de områden och i sammanhang där jag får göra saker och ting på mitt sätt är jag inte sällan överlägsen. Jag skulle inte vilja vara någon annan och skulle inte vilja utan min ADHD, inte idag när jag lärt mig hur jag fungerar och vad jag behöver för att fungera optimalt och prestera på topp. Den avgörande frågan är inte hur väl individerna i ett samhälle stämmer överens med normen, utan vad man kan och hur väl man fungerar sammantaget.

Det konstaterar ett flertal forskare från olika länder efter att ha genomfört den hittills största bildstudien av barn, ungdomar och vuxna med adhd.

Jessica Stigsdotter Axbergs två barn, 15-årige Victor och 10-åriga Linnéa, har båda diagnosen adhd. För dem kommer forskningsrönet inte som någon överraskning.

– När jag berättade om det här för dem så sa de ”vad coolt, men det visste vi redan”. Det blir en förklaring att man kan säga att nu kan man mäta det. Men jag kan tänka mig att om någon skulle säga att "du är ju rubbad, det står här att det är en hjärnrubbning", då skulle de bli ganska ledsna, säger hon.

Forskning visar är ett djupt problematiskt sätt att uttrycka sig. Jag är inte RUBBAD, jag må vara annorlunda med rubbad är jag inte. Jag är docent i etnologi, har aldrig varit arbetslös och även om jag uppfattas som konstig ibland brukar jag känna mig omtyckt av de flesta. Inte alla, för som avvikare får man finna sig i att sticka ut och den som sticker ut blir mobbad. Normens kraft är stor. Jag är enormt tacksam för att diagnosen ADHD inte fans när jag gick i skolan, för det innebar att jag i lugn och ro kunde upptäcka vem jag är, hur jag fungerar och vad jag är bra på, vad jag behöver för att fungera optimalt. Idag hade jag klassats som ett problem, som en rubbad, funktionsnedsatt, avvikare som behöver medicineras för att fungera normalt. Vad är det för människosyn vi odlar? Och vad gör det med individerna, även de normala, att den här synen vinner mark och sprider sig? Forskningens anseende är stort, och finns det evidens är det sant. Ja, det är sant att ADHD-hjärnan ser annorlunda ut, men det är också det ENDA forskningen visat, allt annat som sägs, både av forskarna och journalisterna är åsikter och kulturellt betingade uppfattningar.

Mindre hjärnvolym

I den aktuella studien, som presenteras i The Lancet [påminner om att The Lancet även publicerat artiklar skrivna av Palo Macciarini] Psychiatry, jämförde forskarna 1 713 personer med diagnosen adhd med 1 529 personer utan denna diagnos, alla mellan 4 och 63 år. Den totala hjärnvolymen mättes, samt sju olika områden som man tidigare trott har med symtomen att göra.

Det visar sig att den totala hjärnvolymen och fem av de sju uppmätta områdena var mindre hos personer med adhd, däribland amygdala och hippocampus, jämfört med andra.

– Förändringarna är små, i storleksordningen av några få procent, så storleken på studien var helt avgörande för att vi skulle hitta dem. Liknande skillnader i hjärnvolym syns även vid andra psykiatriska rubbningar, framför allt vid svåra depressioner, säger artikelns huvudförfattare, Martine Hoogman vid Radboud University Nijmegen Medical Center i Nederländerna.

Mindre hjärna låter skrämmande likt rasbiologernas tal om låg panna. Och det faktum att förändringarna är så små att det krävs en stor population för att upptäcka dem döljs av det faktum att hjärnan är MINDRE. Fast vad innebär det att hjärnan är mindre? Har det någon betydelse för vem man är, vad man kan och hur man fungerar? Att den som fått diagnosen ADHD är annorlunda och avviker från normen, det visste vi ju redan. Vad tillför kunskapen om hjärnas storlek? Det vill jag veta, men det enda jag får veta är att det nu bevisats vetenskapligt. Fast vad betyder det i praktiken? Hjälper forskarnas rön mig och andra att förstå oss själva, eller ger forskningsresultaten bara läkarna mer makt att bestämma över individerna och vad som är normalt? 

Fördröjd utveckling

Studien visar att förändringarna var avsevärt mer tydliga hos barn och ungdomar än hos vuxna med adhd, varför forskarna föreslår [FÖRESLÅR är något helt annat än att saken är bevisad, vilket forskning för övrigt aldrig kan göra] att funktionsnedsättningen beror på en utvecklingsfördröjning av vissa regioner i hjärnan.

– Vår studie bekräftar att personer med adhd har förändringar av hjärnans struktur. Därför föreslår vi att adhd är en hjärnrubbning. Vi hoppas att detta ska minska stigmat, att adhd inte är en "etikett" som sätts på besvärliga barn eller att den orsakas av dåligt föräldraskap. Så är det verkligen inte och vi hoppas att detta arbete ska bidra till en ökad förståelse av denna funktionsnedsättning, säger Martine Hoogman.

Aningslösheten känner inga gränser här. Det kan vara det mest naiva jag hört någon forskare säga. Ingen forskare borde föreslå eller spekulera över något som man inte har forskat om. Hoogman må vara expert på hjärnan, men vad vet hon om kultur och sociala mönster? Det framgår inte, men vilka sociala konsekvenser som forskningsrönen kommer att får står än så länge skrivet i stjärnorna. Jag ser snarare en stor risk att stigmatiseringen ökar, vilket är ett intryck som förstärks av hur Aftonbladet presenterar rönen och läger upp sin artikel.

Tidigare studier har visat på liknande resultat. Men på grund av att deltagarna varit för få, har forskarna inte kunnat dra några säkra resultatet från dessa undersökningar.

Hos Jessica Stigsdotter Axberg väcker upptäckten samtidigt flera olika känslor.

– Jag tänker på två saker. Ett: Gud vad skönt att det kommer vetenskapliga undersökningar som man kan hänvisa till, för jag är urtrött på skolan som ständigt säger att det är vi föräldrar som gör något fel. Två: Jag blir rädd att det ska bli en ny stigmatisering, att folk ska säger att "det är verkligen fel på din hjärna".

Jag tänker tvärtom att det är obehagligt att forskare tar sig rätten att uttala sig om människor som uppenbarligen kan fungera i samhället, om det bara finns en förståelse för olikhet och en öppenhet för variation. ADHD har alltid funnits i alla samhällen och alla tider, men det är i vårt samhälle och vår kultur som fenomenet uppfattas som ett problem. Det är det moderna samhället som man talar om det som en avvikelse, en rubbning eller som en funktionsnedsättning. ADHD är inte ett isolerat fenomen, det är kontextberoende. Jag kommer osökt att tänka på H C Andersens saga den fula ankungen. Så länge ankungen betraktade och betraktades som en anka uppfattade och uppfattades hen som ful, men det var ju i själva verket en svan. Och i relation till andra svanar var "ankungen" helt normal. Människa är inte ett absolut begrepp, det är relationellt. Människa blir man tillsammans med andra och ens identitet skapas i ett sammanhang. Det som är normalt är bara vanligast, inget annat. Och en avvikelse i sig behöver inte självklart betyda att man är sjuk eller att det behövs medicineras.

Debatten om ADHD är alldeles för endimensionell och rigid. Avslutar med att ge lite perspektiv, för att problematisera innehållet i artikeln i Aftonbladet. Jag har sent om sider börjat titta på TV-serien Bron och äntligen fått tillfälle att lära känna Saga Norén. Fast jag kände ju henne redan. Hon är inte som jag, men jag känner igen mig själv väldigt mycket i hur omgivningen bemöter henne, och i hennes kamp med att försöka förstå hur man ska göra, vilka regler man ska följa och vilka man ska bryta mot, och när man ska göra eller säga si eller så. Poängen är dock att hon fungerar utmärkt som polis. Hon är annorlunda, men eftersom hon hittat ett sammanhang där hennes förmågor kommer till sin rätt är hon en bättre polis än poliserna som uppfyller normen. Mina år i grundskolan, som tonåring, var ett misslyckande. Fast bara om man ser till betygen, för jag gick ur skolan med djupare kunskaper än många andra, vilket jag bevisat senare i livet. Och när jag fick studera det jag är var intresserad av, på mina egna premisser visade det sig att min prestationsförmåga var högre än vad som är normalt. Att vara docent är allt annat än normalt. Det är också ett slags avvikelse, fast en socialt accepterad avvikelse. Därför undrar jag vad forskningsrönen betyder i praktiken. Min hjärna må vara mindre och jag är annorlunda, men jag är inte sämre än andra för för det. Inte på det stora hela, och absolut inte i de sammanhang där jag lever och verkar. Jag har skrivit om detta tidigare och ska inte upprepa mig, den som vill kan läsa mer om begreppet neurodiversitet här, men jag vill avsluta med följande ord hämtade från en tidigare bloggpost.

Kognitiv skillnad. Mänsklighetens kognitiva bredd och olika uttryck/kompetenser, samt att alla dessa inte ryms i en individ. Jakob Wenzer talade om att man har sett annorlunda på detta förut, men att idag är idealet en allt mer avsmalnad norm som alla ska passas in i. Mittåt är den ständiga uppmaningen. Mot mitten, alla. Anpassa eder. Och när normen smalnas av drabbas individer som befinner sig långt från mittfåran. Allt fler drabbas ju smalare normen är. Och normen blir smal när det är en allt mer specialiserad arbetsmarknads krav som styr vad som ska vara normalt. När kraven på prestation allt mer strömlinjeformas. Hur ska man göra med denna konsekvens av kollektivt levt liv? Det är en angelägen fråga, inte bara för dem som drabbas, utan för alla, för den mänskliga helheten. Svaret på hur man bör göra är inte givet. Den rörelse som håller på att formeras under namnet Neurodiversitet driver på och pekar på fördelarna med en vidgad norm där fler får plats och kan finna sig tillrätta. I ett sådant samhälle där det normalas spektrum är brett, där kan förmågorna som människor med en neuropsykiatrisk diagnos bättre uppskattas, till allas nytta och glädje.