ADHD-dagboken 17/02, 2014

ADHD är lika mycket biologi som det är kultur. ADHD är ett sätt att fungera samtidigt som det handlar om hantera. För att klara sig med ADHD och andra diagnoser i samhället krävs dels att man vet hur man fungerar, dels att man förstår att inget är givet. Alla har sina unika förutsättningar, det är inte så att diagnoser står för hindren och den som inte har en diagnos är felfri och bara har möjligheter, absolut inte. Lätt att glömma det, lätt att fastna i och bara se problemen som fäster vid diagnoserna. Alla har sina problem OCH förtjänster. Dessutom är ingen, alla blir till, i samspel med varandra och inom ramen för det samhälle och den kultur är summan av allt och alla.

I dagens tidning fångades jag av artikeln om Lone Frank, som skrivit en bok och som spelat in en dokumentär, om gentester. Vill lyfta hennes tankar och reflektera vidare, för det är kloka ord jag läser. Om hur vi blir människor i samspel och hur viktigt det är som sker mellan. Mellan jag och de kunskaper jag har, mellan varandra, och mellan kroppen och medvetandet och kulturen. Svar på frågor sökes idag i allt för hög utsträckning på ett ställe och det är bara ett svar som accepteras, det bästa mest sanna svaret. Men ifråga om människoblivande och kultur finns inget enda svar, bara många olika vägar fram. Förändring, komplexitet och mångfald. Kultur är både möjligheter och hinder samtidigt. Svaret på vem vi är finns inte antingen i generna, eller i kulturen. Allt är inte möjligt och mycket är är givet på förhand, men så länge man inte provar vågar prova vet ingen var gränsen går. Därför är frågan vi bör ställa oss, vilken kultur vill vi ha? En som uppmuntrar och förlåter, eller en som avgör och hindrar? Det är upp till oss vad vi svarar.

Det finns en direkt koppling mellan Lone Franks val att testa sina gener och den sommardag när hon satt vid sin fars dödsbädd och höll honom i handen.

– Vad handlar genetisk information om? Jo, om ditt arv, din historia, din identitet. Var kommer jag ifrån? Är jag lik mina föräldrar? Hur kommer jag att dö och när? Det är frågor som människor alltid har ställt. Skillnaden är att det nu finns så mycket mer information att hämta.

Kunskap går inte att hindra från att nå spridning, eller det är i alla fall mycket svårt. Människan är snudd på besatt av att veta, annars skulle världen inte se ut som den gör. Nyfikenheten är stor och vilja att veta är stark. Vi är alla på väg, tillsammans in i framtiden. Hur den blir bestäms av oss, men det är inte någon enskild som avgör och det går inte att styra. Den tanken måste vi göra upp med och överge. Det går inte att veta vad som ska hända genom att skaffa sig mer information. Men bara för att det är så betyder inte att informationen som finns är värdelös. Om det finns bör vi ta del av den och vi bör göra det bästa av den. Som jag förstår saken är det detta Frank vill visa.

Både Lone Franks mor och mormor dog tidigt i bröstcancer. Denna smärtsamma vetskap låg bakom hennes beslut att göra diverse gentester. Risken för att även hon skulle drabbas av bröstcancer var hög. Men gentesterna visade lyckligtvis ingen förhöjd risk för bröstcancer.

Nästa steg var att se om det gick att spåra depressiviteten. Depression är till ungefär 40 procent ärftligt.

– Jag har alltid undrat varför jag är så depressiv, varför jag så lätt blir stressad och utmattad, varför är jag så känslig? Om jag tittar bakåt kan jag konstatera att min morfar sköt sig, troligen på grund av depression. Min mor var deprimerad stora delar av mitt liv. Min far var bipolär och hade alkoholproblem.

Tidigare hade Lone Frank ofta tänkt att hennes dysterhet berodde på att hon vuxit upp i en miljö med depressiva personer. Hon hittade ett projekt på Köpenhamns universitet som tittar på gener som predisponerar för ångest, depressioner och personlighet.

– Jag gick in i det med stor nyfikenhet och viss rädsla och, nej, det såg inte vackert ut. Risken för depression var definitivt förhöjd i mitt fall. Men kunskapen stärker mig.

Lone Frank menar att insikten hjälper henne att ta ett steg tillbaka och reflektera över hur hon tänker, ifrågasätta varför hon målar världen i mörka färger.

– Jag har accepterat att jag har en biologi som gör att det är bra för mig att medicinera till exempel. Det hjälpte fantastiskt bra första gången. Sen har det inte fungerat lika bra. Nu motionerar jag mer och tänker på att ta det lugnt för att må så bra som möjligt.

Kunskap ger sällan några svar, men rätt ANVÄND ökar chansen att något gott kommer ur processen. Tänk om det var så vi såg på kunskap och utbildning. Tänk om det var så vi uppfattade forskningens värde. Tänk om tydligare fokus låg på kombinationen kunskap/handling, om det var det som händer mellan som vi intresserade oss för. Idag är vi istället kollektivt besatta av antingen kunskapen som den nya hjärnforskningen ger, eller av individerna som får diagnoser och deras väg in mot normalitetens snäva mittfåra. Tänk om vi såg och bättre uppskattade det som människor gör av kunskapen. Tänk om, tänk om. Mer kunskap kan aldrig vara fel, men om kunskapen inte används för att göra samhället bättre eller för att underlätta för individer med problem, då slits gemenskapen isär och klyftorna växer. Det räcker inte att veta, men måste handla också och det är konsekvenserna av handling som bygger samhällen och skapar hållbarhet.

För Lone Frank innebar svaret på gentesterna att hon omvärderade sin uppväxt. Det var inte nödvändigtvis den tungsinta stämningen i barndomshemmet som präglat henne utan föräldrarnas genuppsättning.

–Förr hade jag en bild av att min barndom var förfärlig, men nu inser jag att jag mest tänkt på den period efter att mina föräldrar skilde sig när jag var 12 år. De tidiga barndomsåren var fina, jag hade bra kontakt med båda mina föräldrar då.

Det är lätt att måla i svart, eller att bli överoptimistisk. Det är mänskliga egenskaper som när de sätts samman och bildar grupper ökar. Och det som ökar är dess verkan. Kultur är en process som oftast befinner sig långt ifrån jämvikt. Små förändringar kan därför få stor verkan, när preferenser och "sanningar" fortplantar sig genom den kulturella kontexten. Ju snabbare förändringstakten är, desto större blir risken att processen går över styr. Därför behövs kunskap även om det, om hur kultur fungerar. Det viktiga är inte detaljerna utan kombinationen av detaljer och mellanrum inom ramen för helheter.Ingen enda vetenskap ger oss alla svar vi behöver, det är genom mångfalden av ämnen som kunskapens nytta garanteras. Ingen kan veta idag vilka kunskaper vi behöver imorgon. På samma sätt kan ingen veta vilka mänskliga egenskaper som framtidens samhälle kommer att kräva. Idag ser det ut att vara en god ide att strömlinjeforma, men det innebär att kulturen likriktas och vi skapar en effektiv men ack så sårbar monokultur. Människor med ADHD är inte sämre, de är bara annorlunda i förhållande till hur de flesta fördelas på en normalkurva och liksom alla andra har människor med neuropsykiatriska diagnoser massor av egenskaper som kan vara användbara. Men för att se det krävs förståelse för och uppskattning av olikhet och mångfald.

Lone Frank framhåller att intresset för gener är en reaktion på 1970-talets ihärdiga förnekande av arvets och biologins betydelse.

–Genetisk kunskap ger frihet och stort ansvar. Några klarar det bra, andra inte.

I filmen intervjuas bland annat unga personer om hur de skulle kunna tänka sig att använda genetiska tester.

–Många av dem vill gärna ha sina barns arvsmassa kartlagd. Man vill veta om man kan göra något från början som samverkar optimalt med de gener man har. Vilken typ av uppfostran är bäst för det här barnet?

Som sagt, det viktiga är hur vi använder kunskapen som finns. Den som söker svaret på frågan om livets mening eller hur framtiden ska bli i generna har inget förstått. Och först när den villfarelsen gjorts upp med kan arbetet med att förstå hur människan blir och vad det skulle kunna bli av enskilda individer och grupper av människor tas upp igen. Vad som saknas är insikt om att det finns inga svar, bara olika sätt att tänka och handla. Med mer kunskap ökar möjligheterna, men även riskerna. Det måste man vara medveten om. Det är inte kunskapen eller viljan att veta som är problemet, det är experternas och allmänhetens makt att bestämma. Det är där problemet finns, för både enskilda och samhället i stort. Diagnoser i sig är oproblematiska, det är hur de används som avgör värdet av dem eller riskerna med dem. Idag krävs det en diagnos för att få hjälp och förståelse. Det är problemet, inte kunskapen eller egenskaperna.

Frågan om vad som är arv och vad som är miljöpåverkan är ständigt aktuell. Hur gör du filmen för att illustrera den?

– Det viktigaste budskapet från ny hjärnforskning är att hjärnan är formbar. Den förändras med vad du gör. Vi pratar mycket med forskare om vad hjärnans plasticitet innebär.

Har hört detta förut, att hjärnan är formbar. Liksom människan och kulturen. Det är det som sker mellan som är det viktiga, det avgörande. Inte antingen eller. Både ock! Om hjärnan kan formas kan den omformas. När ska vi införliva den kunskapen i vår vardag. Vi människor är inte, vi blir, tillsammans. Vi skapar varandra och det är kulturen som är mediet för skapande. Och kulturen delar vi, den är resultatet av allas arbete med att förstå den och att hantera den, i vardagen. I praktriken. ADHD är inget statiskt begrepp, ingen entydig egenskap. Lika lite som normal är det. ADHD är ett spektrum av egenskaper som klumpats samman som ett resultat av människans vilja att veta. Betänk att ADHD alltid har funnits, egenskaperna har inte dykt upp här och nu. Det var när kulturen förändrades som kraven på diagnos, makten att bestämma, ökade. Förändringen har skett mellan individerna och världen, inte på den ena eller andra platsen, inte på ett ställe utan på många. Samverkan är vad som skapar kultur, interaktion, mellan.  

Lone Frank hoppas att fler människor, inte minst politiker och andra med inflytande över våra lagar, kommer att engagera sig mer i gen- och hjärnforskning för att vi tillsammans ska bestämma var gränserna ska gå för vilka tester vi ska kunna göra.

– Det är inte så att du är predestinerad att få vissa sjukdomar om du har en viss uppsättning gener. Vårt genom är inte en tvångströja utan snarare en mjuk och formbar tröja som ändras med din livsstil och den miljö du befinner dig i.

Förändring, plasticitet och makten att bestämma. Kultur är inget, den blir. Ingen är predestinerad till något. När ska vi förstå. Bara för att jag känner igen mig i berättelser om ADHD betyder inte att jag är en diagnos och det betyder inte att någon känner mig. Känner igen sig i min berättelse vet jag att många gör och det glädjer mig, men vi känner inte varandra bara för att vi känner igen vissa egenskaper. När ska vi förstå det, att man bara kan lära känna en annan människa genom att lyssna på och försöka förstå. Genom att vara tillsammans med hen,i vardagen, över tid. Det räcker inte med kunskap, det krävs erfarenhet också. Interaktion. Förändring och kollektiv tillblivelse, överallt, alltid. Det är så vi blir dem vi ser oss som.

Gener som slås på och av ändras hela tiden. En genvariant som kan vara fördelaktig hos en sexåring kan vara ofördelaktig hos en 16-åring. Enäggstvillingar som har likadan genuppsättning drabbas inte av samma sjukdomar.

–Vissa gener är mer robusta, andra mer plastiska och mer känsliga. Jag har många av den känsliga typen.

Den känsliga plastiska varianten gör att man reagerar kraftigare på den miljö man befinner sig i. Om man är i en dålig miljö så får man högre risk för ångest och depressioner än om man har en robust variant. Men om man är i en bra miljö så får man ut mer av den än om man hade haft en robust variant.

Svaret finns som sagt aldrig på en plats, det finns alltid många. Därför finns inga enkla lösningar, bara komplexa åtgärder. Därför behövs bättre och mer spridd förståelse, för komplexitet och livets och kulturens, din och min, obestämbarhet. Inte bara den med diagnos behöver uppmärksammas på sina egenskaper, alla behöver det. Och när vi lyssnar på varandra och lär av varandras olikheter kommer vi att upptäcka att det är mer som förenar än skiljer oss åt. Vi är alla människor och skillnaderna finns mer i våra huvuden än i vardagen. Det är när vi diagnosticerar och kategoriserar, när vi bygger murar och slutar lyssna på varandra som skillnaderna växer, för att vi betonar dem och därför glömmer allt det som förenar.

Lone Frank säger att det finns många, både forskare och företagare, som vill tjäna pengar på gentester.

–Vi är på väg in i konsumentgenetiken. Den första genomsekvensen var dyr att genomföra. Nu kan du få en för tusen dollar.

Ekonomiseringen är också en kulturell företeelse som går hand i hand med diagnoserna. Viljan att veta går att göra pengar på och är det pengar som anses vara det högsta goda, då blir människor alla alla de slag offer. Inte bara den med en diagnos, alla disciplineras av makten att bestämma. Det finns inga offer och förövare, det vi gör det gör vi alla mot varandra. Det är en effekt av kultur. Det fina och det jag vill peka på är att det som en gång gjorts kan göras om. Plasticitet, förändring, variation och mångfald. Kulturen resultatet av alla vi och allt vi gör, tillsammans. Vi kan böra om och vi kan göra det bättre. Det kan vi alltid. Så vad väntar vi på? Att vi ska få en skola i världsklass som kan fortar experter som kan lösa problemen åt oss? Då lär vi få vänta. Det vi gör påverkar och om vi väljer att vänta, ja då är det vad vi kommer att få göra. Det vi gör spelar roll, inte vem vi är eller våra gener.

Är det verkligen bra att veta om allt man är predisponerad för?

– Njae, de som är väldigt oroliga för sin hälsa kan ha svårt att smälta genetisk information. Hög risk för Alzheimer eller lungcancer kan skrämma livsgnistan ur oss då, men för en sån som jag som älskar kunskap och som blir fascinerad över vår biologi är det bara bra.

Lone Frank vill ännu en gång understryka att förhöjda risker inte innebär att ditt öde är ristat i sten. Det som fascinerar henne mest är hur vetenskapen förändrar kulturen. Ändrar nya vetenskapliga rön vårt sätt att tänka, vårt sätt att leva, vårt sätt att se på vad livet är och bör vara? Hon vill gärna skaka om, få oss att tänka ett extra varv kring hur fort ny forskning kan förändra vissa förutsättningar.

– Jag gillar att chockera folk lite, på äkta danskt vis.

Ingens öde är ristat i sten. Men det är heller aldrig upp till den enskilde att bestämma. Människan är kollektiv, även hemma på sin kammare. Vi blir dem vi gemensamt tillåter varandra att vara. Hur vi ser på olikhet och skilda egenskaper spelar roll. Det är också kunskap värd att spridas.